怎样判断父母即将失去独立、自助的生活能力？
父母生活不能自理时，你该怎样照顾？
如何让父母自在、有尊严地离去？
这些问题都是我们担心却迟迟不愿面对的事。《牵爸妈的手：让父母自在终老的照护计划》通过发现和预防、如何照顾、善终三个方面，用图解和引用故事等简单、直观的方式告诉你如何根据自己的家庭情况，对父母进行科学、体贴入微的照顾，让父母度过一个自在而有尊严的晚年生活。从今天起，学习照顾父母，帮他们延缓老化，预约一个圆满的老年。
从今天起，学习照顾父母，帮助他们延缓老化、缩短卧床时间，预约圆满老年。
书名：牵爸妈的手
作者:张晓卉
出版社:漓江出版社
出版年:年
选择积极治疗还是尊严？面对威胁生命的重大疾病，“还能活多久？”是病人或家属最直接反应，医生如何判断病人大限将至？
目前医界共识：如果病人可能在未来6～12个月内死亡，即是“生命末期”。
医师根据临床统计特定疾病（例如癌症、心脏衰竭）的存活时间数据，病程特性、病人有没有其他疾病缠身（共病）、对现在治疗反应、检验报告，以及经验，推估病人是否进入疾病末期。
用高科技、CPR拼战到最后一口气，还是选择安宁疗护离开人世
中国人常说“寿终正寝”，西方人则说“好死（GoodDeath）”。一个人能够得到“善终”，在东西文化都代表对往生者的祝福，也象征一段生命圆满的结束。
当“生命开始倒数计时”，病人或家属必须面临的第一个医疗难关是：继续“拼”，战斗到最后一刻？还是接受命运，抓住有限光阴，寻求较好的生活质量，以及完成未竟心愿，直到生命画上句号？预知生命末期，重选择积极治疗还是尊严点在于体认生命有时限，接近尾声时，应以尊重病人意愿为前提。
有的病人或家属选择积极治疗至最后阶段。
周医师的父亲在85岁出现轻微失智，后又罹患癌症且受糖尿病并发症所苦，医院，终至因体弱感染肺炎，造成呼吸衰竭插管住进加护病房，医师同事告知，若积极抢救，有一半可能父亲不会醒过来。周医师和母亲、手足反复讨论，决定持续维生医疗，后来做了气管切开术，装上呼吸器出院。
返家后，父亲身上插着鼻胃管、气切管、尿管，连着呼吸器，请两位外籍看护轮班随侍病榻，儿孙每天嘘寒问暖，母亲陪伴聊天，两年多后过世。“可能大家看起来觉得很苦，但母亲和我们觉得爸爸是在亲情围绕与妥帖的照护中，安详离开人世。”
另一个选择是在生命最后阶段，拒绝被太多维生医疗机器羁绊，选择安宁缓和医疗，告别尘世。
曾有一个民意抽样调查“希望将来如何结束生命”，绝大多数的回答是“在睡梦中安详溘逝”。这样的期盼令人向往，但如今的医疗现实是：绝大多数人在生命末期遭遇最大的困境是“得不到善终，死得痛苦”。
一旦生命危急，拨打求救，医院急救，过程完全如同电影场景，并且有过之而无不及：被插管、被电击、做体外心脏按压、注射药物……医疗人员倾全力和死神搏斗，奋力把病人从鬼门关前救回来，这种抢救即为一般人耳熟能详的“心肺复苏术（CPR）”。
从年开始，CPR被全球医疗机构公认是急救的标准作业程序，但早期是专门用来抢救意外事故，譬如溺水、车祸、触电、中风、中毒或心脏病突发，并非像今天一样，每个心脏停止跳动的到院病人都得接受CPR。
当时并列出不适用CPR急救的状况，譬如病情无法好转、预期大限
将至的末期病人。主要考虑CPR虽可救命，却也造成病患身体极大的耗
损，包括胸骨压断、内脏破裂、大出血，即使幸运被救回，事后可能产生
一堆后遗症，譬如气管内插管导致吸入性肺炎、感染等，甚至变成一辈子
需要靠仪器维生的植物人。
美国女子泰莉因心脏病成为植物人15年，丈夫、父母为了该让她死还是活而激烈争执打官司，牵动全世界的注视。台湾知名度最高的植物人王晓民，17岁因为车祸重创卧床，她的父母后半生都在为爱女抽痰、翻身、医院治疗肺炎、骨折中度过，父母相继比她先一步过世，王晓民住进赡养机构，在年，躺了47年之后结束64岁人生。
医院内科加护病房主任陈秀丹经常公开沉痛呼吁：“不要再制造植物人了，因为完全没有生活质量与尊严！”台湾医师的养成过程，因为缺乏生命教育，“死亡”被医生视为失败，想尽办法用尖端医疗仪器让病人“活着”。
心跳停止电击完可以用叶克膜（ECMO体外心肺循环机）；不能呼吸就插管、气切接上呼吸器；肾脏衰竭就洗肾；肝脏坏了就洗肝；不能吃就用鼻胃管灌食或从静脉注射营养……早就改写严重头部外伤脑死、心肺器官衰竭等末期病人存活时间，造就出台湾有两万多名呼吸器依赖病人，超过七成意识不清，四肢挛缩、插着鼻胃管强迫灌食、抽痰、大小便都在床上，许多还要每周洗肾3次，掉进求生不得、求死不能的惨况。
美国曾针对26,名病人接受CPR的存活率做过研究，其中只有15％得以康复出院，85％的病人死亡；有些病人即使被救活，时间也不长，存活率低于2％，包括罹患多重医疗疾病、生活无法自理或住在赡养机构需仰赖他人全天候照顾、慢性重大疾病（阿兹海默、癌症末期等）患者。
若要避免家中长者在生命末期掉进无效医疗（不是延长生命而是延长
死亡过程）的陷阱里，民众极有必要认识、善用安宁缓和医疗。
医生诚实面对死亡，病人才有可能获得真正的安宁疗护
现今台湾地区的医病文化，DNR的决策几乎还是在最后才由家属决定，病人较少机会主动表达，或由医师主动与病人讨论DNR意愿。黄胜坚医师认为，只要预期病人6～12个月内，死亡不可避免，医疗团队就应启动安宁照顾。但“台湾99％的医师比家属更无法接受病人死亡”，医院创伤医学部主任柯文哲直陈，配搭高科技医疗维生仪器，结果就是没有医生愿意告诉家属：“病人快死了。”
医学分科太细，也给了医生只治疗自己负责的器官（专科）好理由。心脏科只顾心脏，肾脏科单看肾脏，老人家常常辗转在各科住院，这个器官问题解决了，赶着要家属办出院，经常没有医护人员认真告知家属，病人每况愈下，生命已如风中残烛，稍有风吹草动，就熄灭。
一位85岁的老奶奶有帕金森氏症、肾衰竭、曾经中风、急性心肌梗死，最近两个月因为急性肺炎造成呼吸衰竭住进医学中心加护病房，稳定后转到病房，刚出院几天，又发烧进急诊住院，烧退了又出院，医院将① 指立法机关的一种立法程序。程序进行过程中，法案或议案的草案之标题会被三度宣读。——编者注老奶奶转介给台大北护分院居家照顾中心，家庭医学部主治医师彭仁奎出诊，一看老奶奶还在发烧、用了氧气呼吸还是喘且费力，每分钟超过40次，尿量少，已经出现临终症状，但老奶奶60岁的儿子只是愁闷为什么还很虚弱就被赶出院，频频问彭医师：“氧气机是否要自费买一台，邻居有人说另一种管灌配方比较好，要去买两箱来吗……”彭仁奎叹口气说：“虽然他签过好几次病危通知，但一直以为出院就代表病情控制了，完全不知母亲已经濒临死亡。”
更且，至今还有医师将安宁疗护污名化。
家医科与安宁缓和医学专科医师林育靖在其著作《天使在值班》中感慨，有的医师会诊安宁，不是认同安宁，而是要求安宁团队花时间让病家签好DNR，省却病危急救程序，对安宁团队建议的缓和疗法视若无睹。曾有安宁共同照护护理师接到一位医师的会诊单去探视病人，花一个多小时向家属解释，保证安宁不是等于放弃生命，相反地，是珍惜活着的日子，提高身体舒适度。
家属刚准备敞开心胸对话时，这位医师正好来查房，护理师还没有开口，这位医师便呵斥病人和家属：“你们怎么还在这里？早说过，安宁是等死的地方，你们看要出院还是转到安宁病房，赶快办一办，不要霸占这床位，很多人在排队等住院呢……”
医院缓和医疗科主任江维镛认为，要让更多末期病患善终，关键在医师。“医生要能诚实面对疾病，主动向病人和家属表达”，否则他们不知道疾病已到末期，生命有限，可能错失善终的机会。
选择安宁疗护，保障至亲的善终权
面对医“生”不医“死”的医疗现实，家有重病长辈的家属该如何保障至亲能得到“善终”？能做什么？
首先，要了解病情有没有逆转、治愈的可能，是否已届生命末期？
如果病人在加护病房（ICU），黄胜坚建议家属掌握以下重点：
●询问主治医师：“目前最接近病情的真实状况如何？有没有机会活，有没有机会醒？”如果医生回答：“目前状况不清楚。”那么接着问：“您认为病人要过几关才会活？”
●接着请教医师：“您准备如何治疗？对病人预后有什么影响？”
●进去加护病房探视时，对照医师对病情的说法，请教医护人员连接病人身上的监视器、呼吸器显示数字的意义，跟上病情变化。
●一两天后询问医师：“病人过关（会活）了吗？什么状况下我可以告诉亲友：病人过关了？”
●很多时候，医生会说：“情况不乐观，但我们会尽力……”这时家属应该要追问：“您要尽力的方向是什么？是延长生命，还是减轻病人痛苦？”厘清目前治疗方向，并给医生选择题，对话才有交集。
假使医师判断病人已是生命末期，机器、药物只是治标、延缓死亡降临，或者救回来的病人可能瘫痪、昏迷，将来需要24小时有人翻身、抽痰、清理便溺，家属可能就需慎重考虑病人未来的治疗计划。
若病人清醒，不曾签署DNR，不妨由最亲近的家人问病人：“如果病情一直不乐观、走下坡，你最想避免的情况是什么？”
屏风表演班创办人李国修生前常说：“我一辈子只想做好一件事：开门、上台、演戏。”然而，戏总有演完的一天，如何让生命优雅谢幕，下台时潇洒自在，每个人都可以当自己的导演。
作者简介
张晓卉
台湾《康健杂志》副总编辑，台湾大学社会研究所硕士，曾因报道“蒸发的病床”
获亚洲出版协会（SOPA）深度报道奖，采访制作《身体百科套刊》心脏一百问、肺脏一百问及肾脏一百问。
著有《跟亲爱的说再见》《爱肾好生活》《小心！肝》，其中《爱肾好生活》获台湾地区国民健康署优良好书推荐。
文字提供：漓江出版社
图文整理：婷菇凉
