这是血友记的第篇文章
日常护理始终是血友家长们操心的事情。针对小朋友们的出血处理、安全防护，我们总是在尽可能多地收集各种经验，变成自己应对问题的办法。
这次推出来自美国国家血友病基金会（NationalHemophiliaFoundation）的一本小册子：
《血友病患儿的护理》
这本小册子是对血友病孩子和家长的基本科普，除了介绍疾病的基本信息之外，还汇总了严重出血、常见出血、日常保护、心理健康等各方面的一些知识，是比较全面、概括性的学习材料。我会分五期，把这些知识分享给大家。
第一篇
需要立即就医的严重出血
1头部受伤
任何头部受伤都属于严重类型，因为有脑出血的风险（例如：从超过50厘米的高度摔落头部撞击硬质表面）。
如果孩子头部严重受伤，必须立刻注射因子。哪怕没有出现可见的青紫或肿胀，家长也应该立刻去有医院就诊。
在不能判断头部受伤是否严重的情况下，医院就诊。
脑出血的症状和流感类似，包括头疼、头晕、呕吐。症状有可能在受伤后的12甚至24小时后才出现。对于血友病患儿来说，一旦出现这些症状，必须立刻注射因子，并由有血友病治疗经验的医生进行诊断评估。
如果孩子头部受伤，需要持续观察是否有以下症状。如果有，立刻就医：
头疼
意识不清
头晕
情绪激动（比平时更容易哭闹、烦躁、呓语等）
恶心和/或呕吐
嗜睡
无精打采（不容易叫醒，或者不能保持清醒）
瞳孔放大，或者双侧不等大
昏迷
这些症状在大一些的孩子身上更容易被发现。能说话的孩子会告诉你他头疼或者不舒服，但婴儿无法表达，因此需要更加细致的观察。作为家长，你最了解自己的孩子，如果感觉到有问题，请立刻就医。
哪怕头上没有明显的淤青或肿胀，也可能发生脑出血。这也是为什么孩子头部受伤后需要专业的医生进行检查。医生有可能要求孩子做CT或者核磁来发现早期的脑出血，也有可能要求孩子住几天院来进行频繁的因子注射并观察情况。如果孩子确诊发生脑出血，则需要更长时间的因子输注，有可能几天，也有可能几个月。
2
眼睛出血
如果孩子眼部受伤，或者眼睛出现红肿、出血，立刻就医。眼睛出血如果不进行治疗，有可能导致失明。
3
咽喉出血
咽喉的出血不常见，但是非常严重，因为有可能影响呼吸或吞咽。
咽喉出血的症状包括嗓子肿痛、呕血等。咽喉部位的出血在被吞下去之后，刺激胃部，可造成呕吐。如果呕吐物中有鲜血或咖啡样血，且没有发生鼻子或口腔的出血，有可能是咽喉出血导致的。
如果出现这类症状，立刻就医。
4
腹部、胃部和肠道出血
腹部、胃部和肠道出血的症状包括：咳血或吐血（鲜血或咖啡样，且没有发生鼻子或口腔的出血）、便血（大便呈鲜红、黑色或柏油样），有或者没有胃部或腹部疼痛。孩子的脸色看起来苍白，精神虚弱。
如果出现此类症状，或者没有症状但腹部、胃部受伤（例如撞到了脚踏车的扶手上），请立刻就医。
5
肾脏、膀胱出血
肾脏和膀胱出血的症状包括：红色或棕色尿、腰背疼痛、排尿频繁或排尿疼痛。
肾脏出血常常是自发性的，也就是说没有明显的原因，常见于重度血友病的孩子。轻度或中度血友病的孩子如果腰背部受伤，也可能发生。
尿道出血如果不感到疼痛且不是外伤导致的，通常不严重。医院治疗。
如果发现孩子发生血尿情况，请立刻就医。
注意：血尿情况下，不能使用氨基己酸等抗纤溶药物。
6
骨伤或骨折
对于血友病孩子来说，断裂的骨头可能造成周围软组织的大出血。如果骨折的肢体（手臂、腿）用不可调整的模具固定（例如石膏），大量的出血可能会阻塞手或脚的血液循环。因此，骨折后需要持续注射数天的因子，直到完全止血、断骨开始恢复。
这种情况下所需因子的剂量和使用时长，需要咨询血友病医生。
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